Palacio de Congresos
Recinto ferial Luis Adaro-FIDMA
Paseo Dr. Fleming, 481, 33203 Gijón
COMITÉ CIENTÍFICO / SCIENTIFIC COMMITTEE
Ana María Aranda Iriarte
Guillermo de la Cueva Méndez
Pilar Cagiao Vila
Juan Carlos Rial Basalo
Liliana Santamarina Rabanal
Estrella Fernández Alba
Alejandra Sánchez Yánquez
VIERNES, 10 DE OCTUBRE DE 2025 / FRIDAY, OCTOBER 10TH, 2025
10.00 - 13.00
REUNIÓN COMITÉ CIENTÍFICO DE LA FUNDACIÓN ALPE. / MEETING OF THE SCIENTIFIC COMMITTEE OF THE ALPE FOUNDATION.
10.00 - 13.00
MESAS DE DISCUSIÓN. / DISCUSSION TABLES.
Manejo clínico. / Clinical management.
Cirugía. / Surgery.
Investigación y nuevos avances. / Research and new advances.
15.00 - 16.00
INSCRIPCIONES / REGISTRATIONS
15.45 - 16.00
BIENVENIDA Y PRESENTACIÓN DE LA JORNADA. / WELCOME AND PRESENTATION OF THE CONFERENCE.
TALLERES / WORKSHOPS
16.00 - 19.00
DEPORTE PARA TODAS Y TODOS. PRÁCTICA DE DISTINTAS DISCIPLINAS DEPORTIVAS. / SPORTS FOR EVERYONE. PRACTICE OF DIFFERENT SPORTS DISCIPLINES.
Cosa Nuesa Asociación
16.00 - 17.00
TALLER DE FISIOTERAPIA RESPIRATORIA 0-6 AÑOS. / RESPIRATORY PHYSIOTHERAPY WORKSHOP FOR 0-6 YEARS.
16.00 - 17.00
EDUCACIÓN POSTURAL EN EL DÍA-DÍA. FISIOTERAPIA PARA ADULTOS. / POSTURAL EDUCATION IN EVERYDAY LIFE. PHYSIOTHERAPY FOR ADULTS.
Cristina Caño
17.00 - 18.00
LOGOPEDIA EN LA ETAPA EDUCATIVA 6-12 AÑOS. / SPEECH THERAPY IN THE EDUCATIONAL STAGE.
17.00 - 18.00
ENCUENTRO CON NUESTROS JÓVENES. / MEETING WITH OUR YOUTH.
Si Tienes Entre 13 Y 17 Años... ¡Únete! Queremos Escucharte. / If You're Between 13 And 17 Years Old… ¡ Join Us! We Want To Hear From You.
18.00 - 19.00
¿CÓMO AFRONTAR MIS MIEDOS? / HOW TO FACE MY FEARS?
Madres y padres de niños de 0 - 6 años / Parents of children ages 0 to 6.
18.00 - 19.00
¿CÓMO AFRONTAR MIS MIEDOS? / HOW TO FACE MY FEARS?
Madres y padres de niños de 6 - 12 años / Parents of children ages 6 to 12
Marian Losada Ruiz
16.00 - 19.00
VALORACIONES MÉDICAS DE LOS ESPECIALISTAS. / MEDICAL EVALUATIONS BY SPECIALISTS.SÁBADO, 11 DE OCTUBRE DE 2025. / SATURDAY, OCTOBER 11TH 2025
| 8.00 - 9.00
ACREDITACIONES / REGISTRATION |
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9.00 INAUGURACIÓN / OPENING Don Adrián Barbón, Presidente del Principado de Asturias. Por confirmar, Ministerio de Derechos Sociales, Consumo Y agenda. Por confirmar, Ayuntamientos de Gijón. Representante de la Fundación ALPE Acondroplasia. |
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9.45 - 10.15 DERECHOS HUMANOS / HUMAN RIGHTS Luis Cayo, Presidente del CERMI |
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PONENCIAS / PRESENTATIONS |
TALLERES / WORKSHOPS |
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10.25 - 11.10 AVANCES Y ACTUACIÓN ANTE LOS NUEVOS RETOS: "IMPACTO DE LA ACONDROPLASIA A LO LARGO DE LA VIDA" / ADVANCES AND ACTIONS TO ADDRESS NEW CHALLENGES: "THE LIFESPAN IMPACT OF ACHONDROPLASIA" "REVISIÓN DE LA TERAPIAS APROBADAS Y EN DESARROLLO" / "REVIEW OF APPROVED AND DEVELOPING THERAPIES" "ACTUALIZACIÓN DE LAS DISPLASIAS ESQUELÉTICAS" / "UPDATE ON SKELETAL DYSPLASIAS" Hoover- Fong |
MULTIDEPORTE / MULTISPORT Durante todo el día. Asociación Cosa Nuesa. 10.15 - 11.00 NOS COMUNICAMOS CON EL CUERPO. / WE COMMUNICATE WITH THE BODY. 1-100 años Paula Páramo 10.15 - 11.00 PERCUSIÓN PARA TODOS. / PERCUSSION MUSIC FOR EVERYONE. Jesús Contreras Gila 10.15 - 11.00 SEXUALIDAD, HABLAMOS CLARO. / SEXUALITY, WE SPEAK CLEARLY. Ana Isabel Fernández Franco |
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11.10 - 11.25 PAUSA CAFÉ / COFFEE BREAK |
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11.30 - 12.30 MESA REDONDA. NEUROCIRUGÍA, PREGUNTAS FRECUENTES. / NEUROSURGERY, FREQUENTLY ASKED QUESTIONS. Presentación / Presentation: Jeffrey W.Campbell José Hinojosa Mena Juan Carlos Rial Basalo Modera / Moderator: Virginia Fano 11.00 - 13.00 Anfiteatro CUMBRE INTERNACIONAL DE LAS ORGANIZACIONESDE PACIENTES. / INTERNATIONAL SUMMIT OF PATIENT ORGANIZATIONS. "Análisis De La Realidad / Nuevos Paradigmas De Las Displasias Esqueléticas / Desafíos Comunes / Nuevos Pasos" / "Reality Analysis / New Paradigms of Skeletal Dysplasias / Common Challenges / New Steps" Representantes de 36 países
12.35 - 12.55 NUEVOS HORIZONTES EN INVESTIGACIÓN DE LAS DISPLASIAS ESQUELÉTICAS. / NEW HORIZONS IN RESEARCH ON SKELETAL DYSPLASIAS. Modera / Moderator: Guillermo de la Cueva 13.00 - 14.00 MESA REDONDA. ENDOCRINOLOGÍA: SEGUIMIENTO DE LOS PACIENTES CON Y SIN TRATAMIENTO. / ENDOCRINOLOGY: MONITORING OF PATIENTS WITH AND WITHOUT TREATMENT. Presentación / Presentation: Virginia Fano Isolina Riaño Galán Ana Coral Barreda Isabel Leiva Purificación Klaus Mohnike Modera / Moderator: Virginia Fano |
11.10 - 12.00 A BAILAR SEVILLANAS… / TO DANCE “SEVILLANAS” Lola Angulo 11.10 - 12.00 ATLETISMO /ATHLETICS Grupo Athila 6 a 18 años 12.15 EDUCACIÓN EN LA ALIMENTACIÓN COMO PREVENCIÓN. / NUTRITION EDUCATION AS PREVENTION. Laura Garde + 16 años 12.45 - 13.45 VISTE TU ESENCIA: MODA Y ESTILISMO. / DRESS YOUR ESSENCE: FASHION AND STYLING. Elena Pereda y Veronica Alba Sánchez 12.45 - 13.45 REFLEXOLOGÍA PARA ADULTOS. / REFLEXOLOGY FOR ADULTS. Carmen Paja |
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14.00 COMIDANIÑOS / CHILDREN'S LUNCH BREAK |
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14.35 - 15.55 COMIDA ADULTOS / LUNCH BREAK |
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16.00 - 17.00 ELONGACIÓN, "CIRUGÍA Y REHABILITACIÓN" / STRETCHING, "SURGERY AND REHABILITATION" Presentación / Presentation: I. Ginebreda Miller Modera / Moderator: Susana Noval 16.00 - 18.00 Anfiteatro ENCUENTRO CON FAMILIAS Y PROFESIONALES ENANISMO PRIMORDIAL. / MEETING WITH FAMILIES AND PROFESSIONALS PRIMORDIAL DWARFISM. Andrew Jackson Ricardo A.Hanel
17.05 - 17.45 IGUALDAD DE OPORTUNIDADES EN LA ESCUELA. / EQUAL OPPORTUNITIES IN SCHOOL. Carmen Alonso Mar Garriga Merche Marian Losada Ruiz Modera / Moderator: Susana Noval |
16.00 - 17.00 ROLL DEL FISIOTERAPEUTA EN EL DESARROLLO INTEGRAL: TODOS JUGAMOS, TODOS AVANZAMOS. / THE ROLE OF THE PHYSIOTHERAPIST IN HOLISTIC DEVELOPMENT: WE ALL PLAY, WE ALL PROGRESS. Cristina Caño 0-8 años 16.00 - 17.00 PINTURA: AUTO-RETRATO, NOS DIBUJAMOS (EXPOSICIÓN DE LAS OBRAS) / PAINTING: SELF-PORTRAIT, WE DRAW OURSELVES (EXHIBITION OF WORKS) Raquel Canellada 1 - 100 años 16.00 - 18.00 Anfiteatro ENCUENTRO DE FAMILIAS Y PROFESIONALES ABORDAJE DEL ENANISMO PRIMORDIAL. / MEETING OF FAMILIES AND PROFESSIONALS ON THE APPROACH TO PRIMORDIAL DWARFISM. 16.30 - 18.30 NATACIÓN ADAPTADA. / ADAPTED SWIMMING. Federación Española de Natación. / Spanish Swimming Federation. Instalaciones del Real Grupo de Cultura Covadonga. / Facilities of the Royal Covadonga Culture Group. Necesario saber nadar. / It is necessary to know how to swim. 8 - 16 años 18.00 - 19.00 ALIMENTACIÓN EN LA INFANCIA. / NUTRITION IN CHILDHOOD. Laura Garde 18.00 - 19.00 CÓMO AFRONTAR MIS MIEDOS, MADRES Y PADRES DE NIÑ@S DE 12 A 18 AÑOS. / HOW TO FACE MY FEARS, MOTHERS AND FATHERS OF CHILDREN AGES 12 TO 18. Marian Losada |
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22.00 hrs CONCIERTO-BAILE, "25 años ABRAZANDO FUTURO" Grupo Los Testigos Sala Acapulco, Casino de Gijón |
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PONENCIAS / PRESENTATIONS |
TALLERES / WORKSHOPS |
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10.00 - 11.00 ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR EN ACONDROPLASIA. / MULTIDISCIPLINARY APPROACH TO ACHONDROPLASIA. Presentación / Presentation: William Mackenzie José Hinojosa Isabel Leiva Antonio Leiva Jesús Rato Modera / Moderator: Belén Ojeda 11.05 - 11.35 GENÉTICA, UNA GUIA A LO LARGO DE LA VIDA / GENETICS, A GUIDE THROUGHOUT LIFE. Presentación / Presentation: Karen Heath Valerie Cornier Daire Carlos Bacino Modera / Moderator: Karen Heath
11.00 - 13.00 Anfiteatro ALIANZA EUROPEA DE DISPLASIAS ESQUELÉTICAS. / EUROPEAN SKELETAL DYSPLASIA ALLIANCE.
11.45 - 12.30 VOXZOGO, "LOS PACIENTES PREGUNTAN, LOS MÉDICOS RESPONDEN" / VOXZOGO, "PATIENTS ASK, DOCTORS ANSWER" Presentación / Presentation: Genevieve Baujat Klaus M. Melita Bacino Ana Isabel Modera / Moderator: Belén Pimentel 12.40 - 13.40 "BIENVENIDO AL MUNDO ADULTO" / "WELCOME TO THE ADULT WORLD" Hablan nuestros adultos / Our adults speak |
MULTIDEPORTE / MULTISPORT Durante todo el día. Asociación Cosa Nuesa.
10.00 - 11.00 HABLANDO DE NOSOTR@S. / TALKING ABOUT US. Cristina Villar Álvaro Illobre 11.00 - 12.00 REHABILITACIÓN EN LAS ADEE. MIEMBROS SUPERIORES E INFERIORES. / REHABILITATION OF ASDD. UPPER AND LOWER LIMBS. 11.45 - 12.30 CUIDADOS POST-QUIRÚRGICOS. / POST-SURGICAL CARE. Ma.José Sosa Sandoval Raquel Palacios Venero 11.45 - 12.30 ABUELOS, "AMOR DESINTERESADO" / GRANDPARENTS, "SELFLESS LOVE" Carmen Alonso |
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14.00 COMIDANIÑOS / CHILDREN'S LUNCH BREAK |
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14.35-15.55 COMIDA ADULTOS / LUNCH BREAK |
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16.00 - 17.00 FARMACÉUTICAS, ACTUALIZACIÓN Y NUEVOS TRATAMIENTOS. / PHARMACEUTICALS, UPDATES AND NEW TREATMENTS. Presentación / Presentation: Guillermo de la Cueva Biomarin TYRA Modera / Moderator: Guillermo de la Cueva 17.05 - 18.00 CIRUGÍAS FRECUENTES EN ADEE. / FREQUENT SURGERIES IN ADEE. Presentación / Presentation: Josep María de Bergoa Borja Delgado Juan Miguel López Palomo Modera / Moderator: Josep María de Bergoa 18.00 - 18.55 "APRENDEMOS DE LOS JÓVENES" / "WE LEARN FROM YOUNG PEOPLE" |
16.00 - 17.00 MINDFULNES PARA TODOS. / MINDFULNESS FOR EVERYONE. + 18 años Fidel Páramo 16.30 - 18.30 BADMINTON Instalaciones del Real Grupo de Cultura Covadonga. / Facilities of the Royal Covadonga Culture Group. 7 a 20 años 17.00 - 18.00 REFLEXOLOGÍA PARA BEBÉS. / REFLEXOLOGY FOR BABIES. Carmen Paja |
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19.00 ENTREGA DE BECAS BIOMARIN Entrega al mejor "selfie" Categoría 6-9 años 10-12 años 12-16 años 16- 19 años + 20 años |
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20.00 CLAUSURA Representantes institucionales Representantes de ALPE |
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21.00 ESPICHA Llagar Bernueces |
UN CAFÉ CON… / A COFFEE WITH...
UN CAFÉ CON... DRA. KLANE WHITE. / A COFFEE WITH... DR. KLANE WHITE. / "Hablamos sobre la espalda en ADEE" / "We talk about the back at ADEE"
UN CAFÉ CON… TYRA. / A COFFEE WITH... TYRA. / Farmacéutica. / Pharmaceutical.
UN CAFÉ CON… QED. / A COFFEE WITH... QED. / Farmacéutica. / Pharmaceutical.
UN CAFÉ CON... DR. GUILLERMO IBASETA. / A COFFEE WITH... DR. GUILLERMO IBASETA. / Experto Maxilo-facial en ADEE. / Maxillofacial Expert at ADEE.
UN CAFÉ CON... DRA. MILLER / A COFFEE WITH… DR. MILLER. / Instituto Paley. / Paley Institute.
UN CAFÉ CON… DR. CAMPBELL. / A COFFEE WITH… DR. CAMPBELL. / Neurocirugano. / Neurosurgeon.
UN CAFÉ CON… DRA. MARY THEROUX. / A COFFEE WITH… DRA. MARY THEROUX. / Experta Anestesia. / Anesthesia Expert.
UN CAFÉ CON… DR. RAVI SAVARIRAYAN. / A COFFEE WITH… DR. RAVI SAVARIRAYAN. / Experto en estudios clínicos. / Expert in clinical studies.
UN CAFÉ CON… DR. LEIVA. / A COFFEE WITH… DR. LEIVA / Experto en Elongación. / Elongation Expert.
UN CAFÉ CON… DR. LOZANO. / A COFFEE WITH… DR. LOZANO. / Experto en Otorrinolaringología. / Expert in Otorhinolaryngology.
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