VIII Congreso Internacional Abrazando Futuro: PROGRAMA

PROGRAMA

Palacio de Congresos

Recinto ferial Luis Adaro-FIDMA

Paseo Dr. Fleming, 481, 33203 Gijón

COMITÉ CIENTÍFICO

Ana María Aranda Iriarte

Guillermo de la Cueva Méndez

Morrys Kaisermann

Laurence Legeai-Mallet

Ravi Savarirayan

Guillermo Ibaseta Díaz

Pilar Cagiao Vila

Juan Carlos Rial Basalo

Belén Pimentel de Francisco

Josep María de Bergua

Estrella Fernández Alba

Alejandra Sánchez Yánquez

Saulo Fernández

Isolina Riaño Galán

VIERNES, 10 DE OCTUBRE DE 2025

10.00 - 13.00

MESAS DE DISCUSIÓN.

Manejo clínico.

Cirugía.

Investigación y nuevos avances.

Sesiones privadas para especialistas relacionados con el ámbito de la salud.

15.00 - 16.00

ACREDITACIONES

15.45 - 16.00

BIENVENIDA Y PRESENTACIÓN DE LA JORNADA.

18.00

REUNIÓN COMITÉ CIENTÍFICO DE LA FUNDACIÓN ALPE. (PRIVADO)

TALLERES

16.00 - 19.00

DEPORTE PARA TODAS Y TODOS. PRÁCTICA DE DISTINTAS DISCIPLINAS DEPORTIVAS.

Cosa Nuesa Asociación

16.00 - 17.00

TALLER DE FISIOTERAPIA RESPIRATORIA 0-6 AÑOS.

Carmen Barreal Vega

16.00 - 17.00

EDUCACIÓN POSTURAL EN EL DÍA-DÍA. FISIOTERAPIA PARA ADULTOS.

Adela Santullano

17.00 - 18.00

LOGOPEDIA EN LA ETAPA EDUCATIVA 6-12 AÑOS.

17.00 - 18.00

ENCUENTRO CON NUESTROS JÓVENES.

Si Tienes Entre 13 Y 17 Años... ¡Únete! Queremos Escucharte.

Saulo Fernández

18.00 - 19.00

¿CÓMO AFRONTAR MIS MIEDOS?

Madres y padres de niños de 0 - 6 años.

18.00 - 19.00

¿CÓMO AFRONTAR MIS MIEDOS?

Madres y padres de niños de 6 - 12 años.

Carmen Ovies

16.00 - 19.00

VALORACIONES MÉDICAS DE LOS ESPECIALISTAS.

SÁBADO, 11 DE OCTUBRE DE 2025.

8.00 - 9.00

ACREDITACIONES

9.00

INAUGURACIÓN

Don Adrián Barbón, Presidente del Principado de Asturias.

Por confirmar, Ministerio de Derechos Sociales, Consumo Y agenda.

Dña. Carmen Moriyón Entrialgo, Alcadesa del Ayuntamiento de Gijón.

Representante de la Fundación ALPE Acondroplasia.

9.45 - 10.15

LA CONTRIBUCCIÓN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD AL DISCURSO Y LA PRÁCTICA DE LOS DERECHOS HUMANOS

Presentación: Felipe Orviz

Luis Cayo, Presidente del CERMI

PONENCIAS

TALLERES

10.25 - 11.10

Presentación / Modera: Virginia Fano

AVANCES Y ACTUACIÓN ANTE LOS NUEVOS RETOS: "IMPACTO DE LA ACONDROPLASIA A LO LARGO DE LA VIDA"

"REVISIÓN DE LA TERAPIAS APROBADAS Y EN DESARROLLO"

Ravi Savarirayan

"ACTUALIZACIÓN DE LAS DISPLASIAS ESQUELÉTICAS"

Julie Hoover- Fong

MULTIDEPORTE

Durante todo el día.

Asociación Cosa Nuesa

10.15 - 11.00
PERCUSIÓN PARA TODOS.

Jesús Contreras Gila

10.15 - 11.00
SEXUALIDAD, HABLAMOS CLARO.

Ana Fernández Franco

+ 16 años

11.10 - 11.25

PAUSA CAFÉ

11.30 - 12.30

MESA REDONDA.

NEUROCIRUGÍA, PREGUNTAS FRECUENTES.

Presentación: José Hinojosa Mena

Juan Carlos Rial Basalo

Stuart Mackenzie

Modera: Virginia Fano

11.00 - 13.00 Anfiteatro

GRUPOS DE TRABAJO : DECLARACIÓN DE PRINCIPIOS EN DEFENSA DE LOS DERECHOS HUMANOS DE LAS PERSONAS CON ADEE.

CUMBRE INTERNACIONAL DE LAS ORGANIZACIONESDE PACIENTES.

Modera: Rafael de Asís (Experto en derechos humanos y discapacidad)

Representantes de 25 países*

12.35 - 12.55

NUEVOS HORIZONTES EN INVESTIGACIÓN DE LAS DISPLASIAS ESQUELÉTICAS.

Laurence Legeai-Mallet

Modera: Morrys Kaiserman

13.00 - 13.10

COMO RECIBEN LOS PADRES LA PRIMERA NOTICIA.

Estrella Fernández (Psicóloga)

13.10 - 14.00

MESA REDONDA.

PEDIATRÍA: SEGUIMIENTO DE LOS PACIENTES CON Y SIN TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO.

Presentación: Virginia Fano

Isolina Riaño Galán

Ana Coral Barreda

Purificación Marín

Rosario Ramos Mejía

Modera: Virginia Fano

11.10 - 12.00

LA VOZ DEL PACIENTE: CANTAR JUNTOS NOS RECUERDA QUE NO ESTAMOS SOLOS.

CORO ALPE

Para jóvenes y adultos

11.10 - 11.40

HABLAMOS DEL DEPORTE ADAPTADO Y SU IMPORTANCIA.

Relevo Olímpico

11.10 - 12.00

ATLETISMO

Club Atletismo Aquila

6 a 18 años

12.15

EDUCACIÓN EN LA ALIMENTACIÓN COMO PREVENCIÓN.

+ 16 años

12.45 - 13.45

VISTE TU ESENCIA: MODA Y ESTILISMO.

Elena Pereda

Veronica Alba Sánchez

12.45 - 13.45

REFLEXOLOGÍA PARA ADULTOS.

Carmen Paja

14.00

COMIDA NIÑOS

14.35 - 15.55

COMIDA ADULTOS

16.00 - 17.00

ELONGACIÓN, "CIRUGÍA Y REHABILITACIÓN"

Presentación: I. Ginebreda

Kathering Miller

Eduardo Stefano

Abraham G. Oommen

Mª José Sosa Sandoval

Modera: Belén Pimentel

17.05 - 17.45

CIRUGÍAS FRECUENTES EN ADEE.

Presentación: Josep María de Bergua

Pedro Doménech

Borja Delgado

Juan Miguel López Palomo

Stuart Mackenzie

Modera: Josep María de Bergua

18.00 - 19.00

CONSULTAS MÉDICAS

16.00 - 17.00

ROLL DEL FISIOTERAPEUTA EN EL DESARROLLO

INTEGRAL: TODOS JUGAMOS, TODOS AVANZAMOS.

0-8 años

16.00 - 17.00

PINTURA: RETRATO, NOS DIBUJAMOS (EXPOSICIÓN DE LAS OBRAS)

Raquel Canellada

1 - 100 años

16.00 - 18.00

ANFITEATRO

ENCUENTRO CON FAMILIAS Y PROFESIONALES ENANISMO PRIMORDIAL.

16.00 - 16.30

CONOCEMOS LA EXPERIENCIA PERSONAL...: JOVEN NADADORA INTERNACIONAL

Catalina Sagastizabal

16.30 - 18.30

NATACIÓN ADAPTADA.

Federación Española de Deporte de Personas con Discapacidad Física.

Instalaciones del Real Grupo de Cultura Covadonga.

Necesario saber nadar.

8 - 16 años

18.00 - 19.00

ALIMENTACIÓN EN LA INFANCIA.

18.00 - 19.00

CÓMO AFRONTAR MIS MIEDOS, MADRES Y PADRES DE NIÑ@S DE 12 A 18 AÑOS.

Saulo Fernández

22.00 hrs

CONCIERTO-BAILE, "25 años ABRAZANDO FUTURO"

Grupo Los Testigos

Sala Acapulco, Casino de Gijón

DOMINGO, 12 DE OCTUBRE DE 2025.

PONENCIAS

TALLERES

10.00 - 11.00

ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR EN DISPLASIAS ESQUELÉTICAS.

INFANCIA - EDAD ADULTA

Presentación: Stuart Mackenzie

Guillermo Ibaseta Díaz

José Hinojosa Mena

Begoña Bascarán

Jesús González Rato

Mary Ellen Little

Rosario Ramos Mejía

Modera: Belén Ojeda

10.00 - 11.00

ENCUENTRO DE PROFESIONALES Y FAMILIAS DE COLAGENOPATÍAS DE TIPO II (COL2A1)

Ravi Savarirayan

Ana Coral Barreda

Valerie Cormier

Modera: Josep María de Bergua

11.05 - 11.35

GENÉTICA, UNA GUIA A LO LARGO DE LA VIDA

Presentación: Karen Heath (Las ERN BOND como herramienta hacia un buen diagnóstico)

Valerie Cormier

Genevieve Baujat

Modera: Karen Heath

11.00 - 13.00

ANFITEATRO

ALIANZA EUROPEA DE DISPLASIAS ESQUELÉTICAS.
REUNIÓN DE LOS MIEMBROS DE LA ALIANZA EUROPEA DE DISPLASIAS ESQUELÉTICAS.

Presentación: ERN BOND / Fundación ONCE

Susana Noval

Virginia Carcedo

11.45 - 12.30

VOXZOGO, "LOS PACIENTES PREGUNTAN, LOS MÉDICOS RESPONDEN"

Presentación:Genevieve Baujat

Ravi Savarirayan

Julie Hoover- Fong

Ana Coral Barreda

Valerie Cormier

Modera: Belén Pimentel

12.40 - 14.25

FARMACÉUTICAS, ACTUALIZACIÓN Y NUEVOS TRATAMIENTOS.

Presentación: Guillermo de la Cueva

TYRA

Modera: Guillermo de la Cueva

MULTIDEPORTE

Durante todo el día.

Asociación Cosa Nuesa

10.00 - 11.00

HABLANDO DE NOSOTR@S.

Cristina Villar

Álvaro Illobre

11.00 - 12.00

REHABILITACIÓN EN LAS ADEE. MIEMBROS SUPERIORES E INFERIORES.

11.45 - 12.30

CUIDADOS POST-QUIRÚRGICOS.

Mª. José Sosa Sandoval

Raquel Palacios Venero

11.45 - 12.30

ABUELOS, "AMOR DESINTERESADO"

Carmen Alonso

14.00

COMIDA NIÑOS

14.35-15.55

COMIDA ADULTOS

16.00 - 17.00

IGUALDAD DE OPORTUNIDADES EN LA ESCUELA.

Susana Noval

Marian Losada Ruiz

Ana Rivas

Ainhoa Yoldi

Pilar Dominguez

Modera: Carmen Alonso

17.05 - 18.00

"BIENVENIDO AL MUNDO ADULTO"

Hablan nuestros jovenes adultos

18.00 - 18.55

"APRENDEMOS DE LOS JÓVENES"

16.00 - 17.00

MINDFULNES PARA TODOS.

+ 18 años

Fidel Páramo

16.00 - 16.30

EL DEPORTE COMO HERRAMIENTA PARA LA VIDA.

Álvaro Jiménez

Álvaro Illobre

16.30 - 18.30

BADMINTON

Instalaciones del Real Grupo de Cultura Covadonga

7 a 20 años

17.00 - 18.00

REFLEXOLOGÍA PARA BEBÉS.

Carmen Paja

19.00

ENTREGA DE BECAS BIOMARIN

Entrega al mejor "selfie" Categoría:

6-9 años

10-12 años

12-16 años

16- 19 años

+ 20 años

20.00

CLAUSURA

Representantes institucionales

Representantes de la Fundación ONCE

Representantes de ALPE

21.00

ESPICHA

Llagar Bernueces

UN CAFÉ CON…

UN CAFÉ CON... DRA. KLANE WHITE. / "Hablamos sobre la espalda".

UN CAFÉ CON… TYRA. / Farmacéutica.

UN CAFÉ CON… DR: MICHAEL BOBER. / Experto Genetista en Displasias Esqueleticas.

UN CAFÉ CON... DR. GUILLERMO IBASETA. / Experto Maxilo-facial.

UN CAFÉ CON... DRA. MILLER/ Instituto Paley.

UN CAFÉ CON… DR. CAMPBELL. / Neurocirugano.

UN CAFÉ CON… DRA. MARY THEROUX. / Experta Anestesia.

UN CAFÉ CON… DR. RAVI SAVARIRAYAN. / Experto en estudios clínicos.

UN CAFÉ CON… DR. LEIVA. / Experto en Elongación.

UN CAFÉ CON… DR. LOZANO. / Experto en Otorrinolaringología.

UN CAFÉ CON… DR. PALOMO. / Experto Traumatologo en displasias.

UN CAFÉ CON… DR. BERGUA. / Experto Traumatologo en displasias.

UN CAFÉ CON… DR. SOCORRO MARTÍNEZ. / Rehabilitadora y Reumatologa. Asesorará clinicamente sobre las peticiones de Certificado de discapacidad, movilidad reducida, incapacidades laborales y ley de dependencia.. (Todos los días mañana y tarde)

*Representantes de 25 países

Funco ADEE – Colombia - Marcela Tobasía - www.funcoadee.org
ANDO – Portugal - Inês Alves - https://www.andoportugal.org/
FEST – UK
LK ry Pj – Finlandia - Ellena Nirhano - https://www.lyhytkasvuiset.fi
BVKM – Países Bajos
Organización Noruega NIK – Noruega
De La Cabeza al Cielo – México
Gente Pequeña de Guatemala – Guatemala
APA / Asociación Peruana de Acondroplasia – Perú
ANNABRA – Brasil - https://www.annabra.com.br
AISAC – Italia
Odblokuj-zycie – Polonia - https://odblokuj-zycie.pl
Little People Of Russia – Rusia
Little People of Bulgaria – Bulgaria - https://lpbulgaria.org
LITTLE PEOPLE OF AMERICA– EEUU - https://www.lpaonline.org
LITTLE LEGS BIG HEART – EEUU - https://littlelegsbigheartfoundation.org
Chandler Proyect – EEUU - https://thechandlerproject.org
BKMF – Alemania
GLORY TO ACHONDROPLASIA – Japón - https://glory-to-achondroplasia.com
ACONDRO SER – Argentina
ACONDRO. CL - Chile - https://www.acondro.cl
ADEE Panamá – Panamá
Palčekovia – Eslovaquia
APPT – Francia
LITTLE PEOPLE ONTARIO – Canadá - https://littlepeopleofontario.com
Achodroplasia Turkey - Turquía
LITTLE PEOPLE ROMANIA / ASSOCIATION OAMENILOR MICI – Rumanía - https://www.thelittlepeople.ro/en/
Más Que Una Estatura - República Dominicana
ACONAR - Argentina - https://aconar.org.ar
Instituto Nacional de Nanismo - Brasil - https://institutonacionaldenanismo.com.br

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