PROGRAMA

Palacio de Congresos

Recinto ferial Luis Adaro-FIDMA

Paseo Dr. Fleming, 481, 33203 Gijón

COMITÉ CIENTÍFICO

Ana María Aranda Iriarte 

Guillermo de la Cueva Méndez

Morrys Kaisermann

Avner Yayon

Laurence Legeai-Mallet

Joana Bengoa 

Ravi Savarirayan 

Guillermo Ibaseta Díaz

Pilar Cagiao Vila 

Juan Carlos Rial Basalo 

Belén Pimentel de Francisco 

Josep María de Bergua

Estrella Fernández Alba 

Antonio Lozano

Alejandra Sánchez Yánquez

Saulo Fernández

Isolina Riaño

VIERNES, 10 DE OCTUBRE DE 2025


10.00 - 13.00

MESAS DE DISCUSIÓN.

Manejo clínico.

Cirugía.

Investigación y nuevos avances.


15.00 - 16.00

INSCRIPCIONES


15.45 - 16.00

BIENVENIDA Y PRESENTACIÓN DE LA JORNADA.


18.00

REUNIÓN COMITÉ CIENTÍFICO DE LA FUNDACIÓN ALPE.


TALLERES


16.00 - 19.00

DEPORTE PARA TODAS Y TODOS. PRÁCTICA DE DISTINTAS DISCIPLINAS DEPORTIVAS.

Cosa Nuesa Asociación


16.00 - 17.00

TALLER DE FISIOTERAPIA RESPIRATORIA 0-6 AÑOS.

Carmen Barreal Vega


16.00 - 17.00

EDUCACIÓN POSTURAL EN EL DÍA-DÍA. FISIOTERAPIA PARA ADULTOS.

Adela Santullano


17.00 - 18.00

LOGOPEDIA EN LA ETAPA EDUCATIVA 6-12 AÑOS.

Belén Ojeda


17.00 - 18.00

ENCUENTRO CON NUESTROS JÓVENES.

Si Tienes Entre 13 Y 17 Años... ¡Únete! Queremos Escucharte.

Saulo Fernández


18.00 - 19.00

¿CÓMO AFRONTAR MIS MIEDOS?

Madres y padres de niños de 0 - 6 años.

Rosana García


18.00 - 19.00

¿CÓMO AFRONTAR MIS MIEDOS? 

Madres y padres de niños de 6 - 12 años. 

Marian Losada Ruiz 


16.00 - 19.00

VALORACIONES MÉDICAS DE LOS ESPECIALISTAS.

SÁBADO, 11 DE OCTUBRE DE 2025.

8.00 - 9.00

ACREDITACIONES

9.00

INAUGURACIÓN

Don Adrián Barbón, Presidente del Principado de Asturias.

Por confirmar, Ministerio de Derechos Sociales, Consumo Y agenda.

Por confirmar, Ayuntamiento de Gijón.

Representante de la Fundación ALPE Acondroplasia.

9.45 - 10.15

LA CONTRIBUCCIÓN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD AL DISCURSO Y LA PRÁCTICA DE LOS DERECHOS HUMANOS

Presentación: Felipe Orviz

Luis Cayo, Presidente del CERMI

PONENCIAS

 TALLERES

10.25 - 11.10

Presentación / Modera: Mariana del Pino

AVANCES Y ACTUACIÓN ANTE LOS NUEVOS RETOS: "IMPACTO DE LA ACONDROPLASIA A LO LARGO DE LA VIDA"

Melita Irving


"REVISIÓN DE LA TERAPIAS APROBADAS Y EN DESARROLLO"

Ravi Savarirayan


"ACTUALIZACIÓN DE LAS DISPLASIAS ESQUELÉTICAS" 

Julie Hoover- Fong

MULTIDEPORTE

Durante todo el día.

Asociación Cosa Nuesa.


10.15 - 11.00

NOS COMUNICAMOS CON EL CUERPO. 

1-100 años 

Paula Páramo


10.15 - 11.00
PERCUSIÓN PARA TODOS.

Jesús Contreras Gila


10.15 - 11.00
SEXUALIDAD, HABLAMOS CLARO.

Ana Isabel Fernández Franco

+ 16 años

11.10 - 11.25

PAUSA CAFÉ

11.30 - 12.30

MESA REDONDA.

NEUROCIRUGÍA, PREGUNTAS FRECUENTES.

Presentación: Jeffrey W.Campbell

José Hinojosa Mena

Klane K. White

David Feldman

Juan Carlos Rial Basalo

Modera: Virginia Fano


11.00 - 13.00 Anfiteatro

CUMBRE INTERNACIONAL DE LAS ORGANIZACIONESDE PACIENTES.

"Análisis De La Realidad / Nuevos Paradigmas De Las Displasias Esqueléticas / Desafíos Comunes / Nuevos Pasos"

Representantes de 25 países*

 

12.35 - 12.55

NUEVOS HORIZONTES EN INVESTIGACIÓN DE LAS DISPLASIAS ESQUELÉTICAS.

Avner Yayon

Laurence Legeai-Mallet

Modera: Morris Kaiserman


13.00 - 14.00

MESA REDONDA.

ENDOCRINOLOGÍA: SEGUIMIENTO DE LOS PACIENTES CON Y SIN TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO.

Presentación: Virginia Fano

Isolina Riaño Galán

Ana Coral Barreda

Isabel Leiva

Purificación Marín

Klaus Mohnike

Modera: Virginia Fano

11.10 - 12.00

LA VOZ DEL PACIENTE: CANTAR JUNTOS NOS RECUERDA QUE NO ESTAMOS SOLOS.

CORO ALPE

Para jóvenes y adultos


11.10 - 11.40

HABLAMOS DEL DEPORTE ADAPTADO Y SU IMPORTANCIA.

Relevo Oímpico


11.10 - 12.00

ATLETISMO

Club Atletismo Aquila

6 a 18 años


12.15

EDUCACIÓN EN LA ALIMENTACIÓN COMO PREVENCIÓN.

Laura Garde

 + 16 años



12.45 - 13.45

VISTE TU ESENCIA: MODA Y ESTILISMO.

Elena Pereda 

Veronica Alba Sánchez 


12.45 - 13.45

REFLEXOLOGÍA PARA ADULTOS.

Carmen Paja

14.00

COMIDA NIÑOS

14.35 - 15.55

COMIDA ADULTOS

16.00 - 17.00

ELONGACIÓN, "CIRUGÍA Y REHABILITACIÓN"

Presentación: I. Ginebreda

Antonio Leiva

Kathering Miller

Eduardo Estefano

Abraham G. Oommen

Javier Alonso

Ricki Carrol

Mª José Sosa Sandoval

Modera: Susana Noval


16.00 - 18.00

ANFITEATRO

ENCUENTRO CON FAMILIAS Y PROFESIONALES ENANISMO PRIMORDIAL.

Karen Heath

Michael Bober

Andrew Jackson

Ricardo A.Hanel

 







17.05 - 17.45

CIRUGÍAS FRECUENTES EN ADEE.

Presentación: Josep María de Bergua

Pedro Doménech

Gorka Knörr

Borja Delgado

Juan Miguel López Palomo

Klane K. White

William Mackenzie

Mary Theroux

Modera: Josep María de Bergua

16.00 - 17.00

ROLL DEL FISIOTERAPEUTA EN EL DESARROLLO

INTEGRAL: TODOS JUGAMOS, TODOS AVANZAMOS.

Cristina Caño

0-8 años 


16.00 - 17.00

PINTURA: AUTO-RETRATO, NOS DIBUJAMOS (EXPOSICIÓN DE LAS OBRAS)

Raquel Canellada

1 - 100 años


16.00 - 16.30

CONOCEMOS LA EXPERIENCIA PERSONAL...

Catalina Sagastizabal


16.30 - 18.30

NATACIÓN ADAPTADA.

Federación Española de Natación.

Instalaciones del Real Grupo de Cultura Covadonga.

Necesario saber nadar.

8 - 16 años


18.00 - 19.00

ALIMENTACIÓN EN LA INFANCIA.

Laura Garde


18.00 - 19.00

CÓMO AFRONTAR MIS MIEDOS, MADRES Y PADRES DE NIÑ@S DE 12 A 18 AÑOS.

Rosana García

Saulo Fernández

22.00 hrs

CONCIERTO-BAILE, "25 años ABRAZANDO FUTURO"

Grupo Los Testigos

Sala Acapulco, Casino de Gijón

DOMINGO, 12 DE OCTUBRE DE 2025.


PONENCIAS

TALLERES

10.00 - 11.00

ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR EN DISPLASIAS ESQUELÉTICAS.

INFANCIA - EDAD ADULTA

Presentación: William Mackenzie

Antonio Lozano

Guillermo Ibaseta Díaz

José Hinojosa Mena

Jeffrey W. Campbell

Isabel Leiva

Virginia Fano

Antonio Leiva

Jorge Mariscal

Jesús Gonzalo Rato

Mary Ellen

Nùria Madureira

Ricki Carrol

Modera: Belén Ojeda


11.05 - 11.35

GENÉTICA, UNA GUIA A LO LARGO DE LA VIDA

Presentación: Karen Heath

Valerie Cornier Daire

Genevieve Baujat

Michael Bober

Encarna Guillén

Carlos Bacino

Modera: Karen Heath

 

11.00 - 13.00

ANFITEATRO

ALIANZA EUROPEA DE DISPLASIAS ESQUELÉTICAS.
MEETING CON REPRESENTANTES DE LA COMISIÓN DE DISCAPACIDAD DEL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS.

 

11.45 - 12.30

VOXZOGO, "LOS PACIENTES PREGUNTAN, LOS MÉDICOS RESPONDEN"

Presentación:Genevieve Baujat

Klaus Mohnike

Ravi Savarirayan

Melita Irving

Julie Hover-Fong

Carlos Bacino

Ana Coral Barreda

Isabel Leiva

Modera: Belén Pimentel


12.40 - 13.40

"BIENVENIDO AL MUNDO ADULTO"

Hablan nuestros adultos

MULTIDEPORTE

Durante todo el día.

Asociación Cosa Nuesa.

 

10.00 - 11.00

HABLANDO DE NOSOTR@S.

Cristina Villar

Álvaro Illobre










11.00 - 12.00

REHABILITACIÓN EN LAS ADEE. MIEMBROS SUPERIORES E INFERIORES.

Frances Guardo

Karen Turner















11.45 - 12.30

CUIDADOS POST-QUIRÚRGICOS.

Mª. José Sosa Sandoval

Raquel Palacios Venero

Colleen Ditro


11.45 - 12.30

ABUELOS, "AMOR DESINTERESADO"

Carmen Alonso

14.00

COMIDA NIÑOS

14.35-15.55

COMIDA ADULTOS

16.00 - 17.00

FARMACÉUTICAS, ACTUALIZACIÓN Y NUEVOS TRATAMIENTOS.

Presentación: Guillermo de la Cueva

Biomarin

QED

ASCENDIS

TYRA

Modera: Guillermo de la Cueva







17.05 - 18.00

IGUALDAD DE OPORTUNIDADES EN LA ESCUELA.

Carmen Alonso

Belén Ojeda

Mar Garriga

Merche

Aitor López

Marian Losada Ruiz

Modera: Susana Noval



18.00 - 18.55

"APRENDEMOS DE LOS JÓVENES"

16.00 - 17.00

MINDFULNES PARA TODOS.

+ 18 años

Fidel Páramo


16.00 - 16.30

EL DEPORTE COMO HERRAMIENTA PARA LA VIDA.

Álvaro Jiménez

Sergi Párraga

Álvaro Illobre


16.30 - 18.30

BADMINTON

Instalaciones del Real Grupo de Cultura Covadonga

7 a 20 años


17.00 - 18.00

REFLEXOLOGÍA PARA BEBÉS.

Carmen Paja

19.00

ENTREGA DE BECAS BIOMARIN

Entrega al mejor "selfie" Categoría:

6-9 años

10-12 años

12-16 años

16- 19 años

+ 20 años

20.00

CLAUSURA

Representantes institucionales

Representantes de ALPE

21.00

ESPICHA

Llagar Bernueces


UN CAFÉ CON…

UN CAFÉ CON... DRA. KLANE WHITE. / "Hablamos sobre la espalda".

UN CAFÉ CON… TYRA. / Farmacéutica.

UN CAFÉ CON… QED. / Farmacéutica.

UN CAFÉ CON... DR. GUILLERMO IBASETA. / Experto Maxilo-facial.

UN CAFÉ CON... DRA. MILLER/ Instituto Paley. 

UN CAFÉ CON… DR. CAMPBELL. / Neurocirugano.

UN CAFÉ CON… DRA. MARY THEROUX. / Experta Anestesia.

UN CAFÉ CON… DR. RAVI SAVARIRAYAN. / Experto en estudios clínicos. 

UN CAFÉ CON… DR. LEIVA. / Experto en Elongación.

UN CAFÉ CON… DR. LOZANO. / Experto en Otorrinolaringología.

UN CAFÉ CON… DR. PALOMO. / Experto Traumatologo en displasias .


*Representantes de 25 países

Funco ADEE – Colombia - Marcela Tobasía - www.funcoadee.org
ANDO – Portugal - Inês Alves - https://www.andoportugal.org/
FEST – UK
Chilld Growth Foundation – UK
LK ry Pj – Finlandia
BVKM – Países Bajos
Organización Noruega NIK – Noruega
De La Cabeza al Cielo – México
Gente Pequeña de Guatemala – Guatemala
APA / Asociación Peruana de Acondroplasia – Perú
ANNABRA – Brasil
AISAC – Italia
Odblokuj-zycie – Polonia
Little People Of Russia – Rusia
Little People of Bulgaria – Bulgaria
LITTLE PEOPLE OF AMERICA– EEUU
LITTLE LEGS BIG HEART – EEUU
Chandler Proyect – EEUU
BKMF – Alemania
GLORY TO ACHONDROPLASIA – Japón
ACONDRO SER – Argentina
ACONDROAR - Argentina
ADEE Panamá – Panamá
Palčekovia – Eslovaquia
APPT – Francia
LITTLE PEOPLE ONTARIO – Canadá
ASSOCIATION FOR PEOPLE OF SHORT STATURES – Suecia
Achodroplasia Turkey - Turquía
SSPA – Australia
LITTLE PEOPLE ROMANIA / ASSOCIATION OAMENILOR MICI – Rumanía

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